記者趙霖萱 發(fā)自北京 9月20日，國(guó)家衛(wèi)健委官網(wǎng)發(fā)布《關(guān)于公布第二批罕見病目錄的通知》。這是繼2018年首批罕見病目錄公布以來第二次公布罕見病目錄。在原121種罕見病的基礎(chǔ)上，第二批罕見病目錄納入發(fā)作性睡病、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等在內(nèi)的86種罕見病。截至目前，我國(guó)罕見病目錄已納入207種罕見病。

　　專注支持罕見病群體的民間基金會(huì)北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)創(chuàng)始人、副理事長(zhǎng)王奕鷗告訴南都記者，五年前首批罕見病目錄發(fā)布后，許多未納入目錄的罕見病病友及其家庭，都非常迫切地希望自己所患疾病能進(jìn)入下一批罕見病目錄。

　　9月20日，為進(jìn)一步加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益，根據(jù)《罕見病目錄制訂工作程序》，國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門聯(lián)合制定了《第二批罕見病目錄》。第二批罕見病目錄中納入發(fā)作性睡病、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等在內(nèi)的86種罕見病。截至目前，我國(guó)第一、第二批罕見病目錄已納入207種罕見病。

　　納入目錄有何意義？“病友們對(duì)（疾病）能夠進(jìn)入這個(gè)目錄還是非�？粗氐�。”王奕鷗介紹，在第一批罕見病目錄發(fā)布后，無論是在疾病診斷、治療還是在疾病保障政策、科研等方面，納入目錄的罕見病都迎來了極大的改善和提升。

　　據(jù)公開信息，2018年，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》。目錄根據(jù)我國(guó)人口疾病罹患情況、醫(yī)療技術(shù)水平、疾病負(fù)擔(dān)和保障水平等，參考國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，由不同領(lǐng)域權(quán)威專家按照一定工作程序遴選產(chǎn)生。目錄廣泛征求了相關(guān)部委和行業(yè)意見并達(dá)成一致。